Van slechtziend naar blind

Aangeboren oogaandoening

Waarschijnlijk is mijn moeder tijdens haar zwangerschap van mij in contact geweest met rode hond. Daardoor werd ik met een oogaandoening geboren: Congenitaal cataract, ook wel aangeboren staar genoemd.

Als een baby wordt geboren kan hij of zij nog niet direct scherp zien en focussen. Dit zogeheten accommoderen wordt pas aangeleerd na 3-6 maanden en dan ook  opgeslagen in de hersenen. Als een baby, zoals ik, wordt geboren met troebele lenzen blijven de ogen zoeken naar een helder, duidelijk beeld. Dit zoeken van de ogen wordt dan opgeslagen in de hersenen. Dit wordt ook wel nystagmus of wiebelogen genoemd. Hierdoor lukt het nooit om normaal te leren accommoderen en zal er nooit een scherp beeld worden gezien.

In mijn geval betekent dit dat ik nooit meer heb gezien dan 15%. Ik ben meerdere keren aan mijn ogen geopereerd, maar dit heeft niet mogen baten. In de loop van de jaren is er bij mij ook een ernstige overgevoeligheid voor licht ontstaan, ook wel fotofobie genoemd. Van mijn 2e tot mijn 17e jaar heb ik een bril met extreem dikke glazen gedragen met een gemiddelde sterkte van +23.

Kinder brilletje
Bril met extreem dikke glazen

Contactlenzen

Vlak voor mijn 17e verjaardag kwam mijn oogarts met een nieuw idee: contactlenzen. Dat was in het begin wel even wennen, want hoe doe je dit in of uit als je ze zelf nauwelijks ziet?
De contactlenzen werden speciaal in Zwitserland gemaakt en hadden de maximaal te realiseren sterkte van +24.
Dat was een hele verandering. Door de contactlenzen kon ik niet beter zien, maar was ik wel verlost van steeds die zware bril op mijn neus. Ik hoefde vanaf dat moment alleen nog maar een zonnebril op als ik naar buiten ging.

Kunstlensjes

Klauw lens
Foto van mijn geïmplanteerde lensje

Toen ik 22 jaar oud was, zijn bij mij kunstlensjes geïmplanteerd. Intussen was mijn zicht achteruit gegaan van 15% naar 10%. Ook met deze lensjes werd mijn zicht niet beter, maar het was gemakkelijker om niet telkens met contactlenzen in de weer te hoeven zijn.

Omdat je dit soort flinterdunne lensjes maar 1 keer kunt implanteren, is ervoor gekozen om ze op de maximale sterkte van +30 te maken. Ik had eigenlijk voldoende aan +29. Dit betekende dat +30 gecompenseerd moest worden met minglazen om mijn zicht optimaal te kunnen benutten. Elk jaar werden mijn ogen slechter en werd de sterkte in mijn brillenglazen anders.

Pijn

Rond mijn 35e jaar zag ik nog ongeveer 5% met mijn linkeroog en 2% met mijn rechteroog. Er ontstond pijn in mijn rechter oogbol. Deze pijn hoorde niet bij de aandoeningen die ik al had. Mijn eigen oogarts kon niet ontdekken wat er aan de hand was en stuurde mij door naar een andere oogarts. Mijn oog werd daarna door verschillende oogartsen beoordeeld, maar niemand kon de pijn verklaren. Ook werden er geen middelen gevonden om de pijn te laten verdwijnen. Zelfs bij de pijnpoli hadden ze geen oplossing voor mijn pijn.

Oplossing

Uiteindelijk heeft die pijn 18 jaar geduurd voordat er een oplossing kwam. Om van de hevige pijn af te komen is besloten om mijn rechteroog operatief te verwijderen. Er werd geen garantie gegeven dat de pijn zou verdwijnen, maar het was te proberen. Het zicht in mijn rechteroog was minder dan 1%.
Toen ik bijkwam uit de narcose wist ik het meteen: De pijn is weg! Ik kon mijn geluk niet op! Ik had nog een linkeroog over met ongeveer 5% zicht, dus ik kon weer lekker verder met mijn leven.

Een moeilijke beslissing 

Toen ik na 6 weken dacht dat ik alles zo’n beetje weer onder controle had, begon mijn linker oogbol pijn te doen.
Zoals je zult begrijpen heb ik niet opnieuw 18 jaar gewacht, maar is, nadat ik heel bewust afscheid had genomen van alles wat er nog te zien was, binnen 10 maanden daarna ook mijn linkeroog verwijderd.

Blind

En vanaf dat moment was het helemaal donker. Toen begon een hele zware tijd: echt alles moest aangeleerd worden zonder zicht. Ik had wel wat geoefend met een zwarte bril op, maar toch was dit heel anders. Met die bril op kon ik nog af en toe stiekem spieken, maar dat was er nu niet meer bij.

Kleur

Als je vroeger aan me had gevraagd wat een blinde ziet, had ik geantwoord: zwart. Dat dacht ik ook te zullen zien toen mijn ogen verwijderd werden. Maar niets is minder waar.
Ik zie elke dag verschillende kleuren; soms met 2 ogen dezelfde kleur, maar soms ook 2 of meer verschillende kleuren. Geel is de vervelendste want dan lijkt het of je de hele dag tegen de zon in kijkt. Je ogen dichtdoen helpt niets, want de kleur wordt doorgegeven vanuit de hersenen. Als ik moe ben of vlak voordat ik in slaap val, zie ik plaatjes. Het lijkt of er dan een diaserie wordt afgedraaid terwijl alle plaatjes te zien blijven.

Kunstogen

Ik kreeg 2 heel mooie kunstogen die net echt lijken en waar ik heel blij mee ben.
Op het moment dat ik dit schrijf kan ik oprecht zeggen: ik ben er aan gewend en heb er vrede mee.
Natuurlijk mis ik nog heel vaak het zien van mijn familie, de natuur en van alle mooie dingen die het leven biedt. Dat gemis zal er altijd wel blijven, maar ook als je blind bent, kun je heel gelukkig zijn.

Kunstoog Ellen
Kunstoog Ellen